Dans la communauté des transplantés à 360°, aucune question n'est laissée sans réponse.
Le 360° Transplant (360°) est ici pour tous les sujets autour et sur le don d'organes.
Une transplantation est comme un voyage dans l'inconnu. Tu dois prendre le temps de t'adapter après la transplantation. Tu feras d'abord de petits pas pour t'habituer à ta nouvelle "normalité". Il existe des programmes qui t'aident à devenir progressivement plus actif et qui te conseillent dans différents domaines de ta nouvelle vie de personne transplantée.
360° est un concept que Patrizia Manolio et Liz Schick ont développé pour t'accompagner dans ton parcours. L'idée était de créer une plateforme sur laquelle les personnes concernées par le don d'organes pourraient obtenir des informations importantes, échanger des informations et trouver des réponses à leurs questions. La vision ici est que 360° soit accessible non seulement à nos membres, mais aussi à tous ceux qui s'intéressent au sujet.
Que fait 360° Transplant ?
Transplant 360° comprend des informations sur la vigilance et l'alimentation, ainsi que des informations sur les problèmes auxquels les transplantés sont confrontés au quotidien. En outre, nous établissons des liens avec nos partenaires qui disposent de leurs propres programmes, par exemple en matière de fitness et d'exercice physique, de nutrition, d'informations utiles, etc.
Qui peut adhérer ?
Toute personne souhaitant en savoir plus est la bienvenue. La communauté 360° est gratuite et ouverte à tous.
Comment puis-je aider ?
Ton feedback est toujours utile. Fais-nous part de tes souhaits et de tes idées. Si tu souhaites apporter une contribution à nos pages, n'hésite pas à nous contacter. Les contributions peuvent prendre la forme de podcasts, de vidéos, de littérature, de textes, de photos, d'informations générales et bien plus encore. Bien entendu, les dons sont toujours les bienvenus.
Questions fréquentes
Parce que tout le monde ne peut pas tout savoir.
Sur la liste d'attente
Être sur la liste d'attente est une période très difficile et stressante, non seulement pour la personne qui a besoin d'une transplantation, mais aussi pour ses proches. La peur de l'inconnu y joue un grand rôle. On peut être appelé à l'hôpital à tout moment, et il n'y a aucun moyen de savoir quand l'appel tant attendu arrivera. Lorsque l'appel arrive enfin et que l'on est appelé à l'hôpital, il y a toujours le risque que la transplantation ne puisse pas avoir lieu pour différentes raisons. Il peut s'agir d'un problème médical chez le donneur, d'une infection chez le receveur ou d'une autre raison médicale de ne pas effectuer l'opération. Dans de tels cas, l'opération est annulée. Il est important de prendre soin de soi avant la transplantation et d'essayer d'être aussi "sain" que possible au moment de l'opération. Si ton état physique le permet, tu devrais essayer de faire une promenade quotidienne et d'avoir une routine pour améliorer ta condition physique et mentale avant l'opération. Si tu ressens le besoin d'échanger avec quelqu'un qui a vécu la situation, n'hésite pas à nous contacter. Parfois, cela fait simplement du bien de parler à quelqu'un à qui tu n'as pas besoin d'expliquer ce que tu es en train de vivre.
Les premiers jours
Lorsque l'on se réveille après une transplantation, on est généralement malmené et fatigué. Le site de l'opération est douloureux. Des experts en traitement de la douleur sont toutefois présents sur place. Des étapes simples s'ensuivent, comme par exemple lorsque l'on peut s'asseoir pour la première fois, quitter les soins intensifs, manger son premier repas, aller à la selle pour la première fois, etc. Chaque étape, aussi petite soit-elle, est ressentie comme un grand triomphe. Il faut s'habituer au nouveau régime médicamenteux et aux éventuels effets secondaires des nouveaux médicaments. Le mieux est de faire un pas à la fois. Petit à petit, tu te sens mieux. La vitesse de guérison dépend toujours de l'âge, du motif de la transplantation, de la longueur sur la liste d'attente, de l'état général de la maladie des patients à leur arrivée à l'hôpital. Il est important de respecter les précautions contre le risque d'infection : masques, désinfection permanente des mains, etc.
Après l'hôpital
La durée de l'hospitalisation est très variable. Pour les personnes récemment transplantées, il existe un risque élevé de rejet et d'infection. L'équipe de transplantation te dira ce à quoi tu dois faire attention. Tu recevras des coordonnées que tu pourras appeler si tu rentres chez toi et que tu t'inquiètes de changements soudains ou que quelque chose ne te semble pas correct. Après ta sortie de l'hôpital, tu es responsable de toi-même en veillant à ce que ton environnement soit le moins aseptisé possible, en contrôlant ton hygiène corporelle, en suivant une alimentation correcte et en prenant tes médicaments à temps chaque jour.
La médication
L'immunosuppression va désormais faire partie de ton quotidien. Différents médicaments te seront prescrits. La plupart d'entre eux sont pris en association avec d'autres médicaments. Veille à lire attentivement les instructions, à prendre les bons médicaments aux bons moments et à respecter les directives. Au début, cela t'aidera peut-être de mettre en place une alarme sur ton téléphone portable pour te rappeler de prendre tes médicaments. Les piluliers pour organiser les médicaments peuvent être très utiles. Ils sont disponibles dans de nombreuses pharmacies ou en ligne. Un conseil que nous donnons à tous les receveurs de greffes est d'éviter le pamplemousse, car il modifie l'effet des immunosuppresseurs. Veille en outre à boire suffisamment d'eau chaque jour pour protéger tes reins.
Une alimentation adaptée
Les transplantés devraient se nourrir un peu comme les femmes enceintes. Pas de viande, de poisson ou de crustacés crus et uniquement du lait et du fromage pasteurisés. Les légumes et les fruits devraient être épluchés. Assure-toi que la date de péremption de tous les aliments n'est pas dépassée et conserve tes aliments qui doivent être gardés au frais dans le réfrigérateur. Le pamplemousse ne devrait pas être consommé en raison de son effet sur les médicaments immunosuppresseurs. L'alcool n'est pas recommandé et doit être complètement évité par toute personne transplantée en raison d'un abus d'alcool. Si l'abus d'alcool n'est pas la cause de la nécessité d'une transplantation, un maximum de 2 unités par jour peut être consommé. La consommation de tabac n'est en aucun cas recommandée.
Prendre soin de soi
Après une transplantation, il est absolument nécessaire de bien prendre soin de soi et d'être attentif aux changements. Une visite annuelle chez le dermatologue est de la plus haute importance, car le risque de cancer de la peau est plus élevé en raison de la prise d'immunosuppresseurs. Tu devrais utiliser quotidiennement un indice de protection solaire 50. En vacances, il faut même le renouveler plusieurs fois par jour. L'exposition directe au soleil doit être évitée et la peau peut en outre être couverte par des pantalons/manches longues et un chapeau. Essaie d'éviter le soleil lorsqu'il est le plus fort, c'est-à-dire quelques heures avant et après le déjeuner. Les coupures et les égratignures doivent être désinfectées immédiatement. Si les coupures et les égratignures guérissent mal, consulte immédiatement un médecin. L'hygiène dentaire est également très importante pour éviter les infections, les visites régulières chez le dentiste sont donc une obligation. Certains immunosuppresseurs peuvent rendre les gencives plus sensibles, ce qui peut entraîner des saignements. Dans de tels cas, nous recommandons d'utiliser une brosse à dents plus souple.
Fitness
Support
L'une des tâches les plus importantes de notre organisation est d'être là pour toi quand tu as besoin de nous. Parfois, cela aide de parler à quelqu'un ou d'avoir quelqu'un qui t'écoute. Il est souvent difficile de parler de ses sentiments avec sa propre famille. Il n'est pas rare que l'on se sente abattu après une transplantation et que l'on n'en comprenne pas toujours la raison. L'un de nos objectifs est de mettre en place des chats en ligne afin d'être encore plus efficace pour toi à l'avenir. Si tu souhaites parler à quelqu'un dès maintenant, envoie-nous un e-mail à contact@transplant.ch. Nous te contacterons le plus rapidement possible.
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